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Stephanie Russo Carroll ha pasado dos décadas observando cómo personas ajenas a las comunidades indígenas toman elementos de estas sin permiso: desde ceremonias de cabañas de sudor vendidas en retiros de bienestar hasta datos genéticos de una tribu utilizados para investigaciones que nunca fueron aprobadas. Ahora, ha desarrollado un marco de trabajo destinado a poner fin a esta situación.

Para Carroll, la lucha no es algo abstracto. Es personal, profesional y, en ocasiones, ha llegado directamente a su propia bandeja de entrada.

Carroll, quien pertenece al pueblo Ahtna y es ciudadana de la Native Village of Kluti-Kaah en Alaska, además de tener ascendencia siciliana, es directora del Collaboratory for Indigenous Data Governance de la Universidad de Arizona y profesora asociada de Comunidad, Medio Ambiente y Políticas Públicas.

Asimismo, es miembro fundador de U.S. Indigenous Data Sovereignty Network y de la Global Indigenous Data Alliance, y preside a nivel mundial el Equity for Indigenous Research and Innovation Coordinating Hub..

Trabajó en el ámbito de la gobernanza indígena durante más de 20 años antes de obtener su doctorado en salud pública.

Durante ese tiempo, Carroll observó que los departamentos tribales a menudo no compartían datos entre sí; según ella, esto dificultaba comunicar sus necesidades de manera que cumplieran con los estándares gubernamentales de registro estadístico y financiación.

También descubrió que muchos gobiernos tribales desconocían las leyes federales relativas al intercambio de información sanitaria protegida, lo que agravaba aún más la falta de coherencia. Enseñar a los gobiernos tribales a gestionar y compartir eficazmente sus propios datos se convirtió en el punto de partida de la labor de Carroll con los datos de las naciones indígenas.

Sin embargo, el acceso y el intercambio de estadísticas tribales no son el único foco de atención de Carroll. También le preocupa la ética en la recopilación y el uso de dichos datos; sostiene que el conocimiento, la lengua y la cultura indígenas solo deben recopilarse con consentimiento, comprensión cultural y beneficio mutuo, y que los investigadores no indígenas deben garantizar la exactitud de los datos que recaban.

"Es una cuestión ética, porque los pueblos indígenas, las naciones tribales y las comunidades indígenas tienen derechos y responsabilidades respecto al cuidado de sus conocimientos, lenguas e información," declaró Carroll al El Foco de Tucson. "Los sistemas creados en este país, así como muchas otras estructuras coloniales, no están diseñados para respetar ni siquiera para cumplir con esos derechos y responsabilidades."

Carroll no tiene que buscar muy lejos para encontrar un ejemplo.

Las cabañas de sudoración ilustran por qué esto es importante. Durante milenios, han servido como una práctica sagrada, privada y medicinal. Hoy en día, es común ver anuncios de "cabañas de sudoración" en retiros de bienestar, centros de recuperación y otros negocios no tribales; una práctica que, según Carroll, contraviene los valores indígenas tradicionales y subraya la necesidad de contar con conocimientos culturales sobre cómo se emplean estas prácticas.

Muchas de las personas que estudiaron y ahora ofrecen esta práctica nunca solicitaron permiso ni reconocieron la autoría de las naciones indígenas de las que la tomaron, dejando a dichas comunidades fuera de las decisiones sobre el uso de sus conocimientos y de los beneficios derivados de los mismos. Algunos actores externos se han lucrado con la práctica, mientras que las comunidades de origen no han recibido reconocimiento ni beneficio alguno. Patrones similares se han observado en los sectores farmacéutico, de gestión ambiental y de gobernanza.

Para abordar estas cuestiones, Carroll ayudó a desarrollar en 2020 un nuevo marco para la gestión de datos indígenas denominado CARE (siglas en inglés de Beneficio Colectivo, Autoridad para Controlar, Responsabilidad y Ética). Estos principios están diseñados para complementar los estándares de datos científicos existentes y atender las necesidades específicas de las comunidades indígenas.

El "beneficio colectivo" refleja la idea de que las naciones indígenas pueden utilizar sus datos no solo para generar ingresos muy necesarios, sino también para mejorar la salud y el bienestar de todos los parientes, tanto humanos como no humanos.

La Global Indigenous Data Alliance describe el beneficio colectivo como algo que incluye "el derecho a generar valor a partir de los datos indígenas de maneras fundamentadas en las cosmovisiones indígenas y que aprovechen las oportunidades dentro de la economía del conocimiento."

La "autoridad para controlar" tiene como objetivo proteger a las naciones indígenas de la explotación y evitar la difusión de interpretaciones erróneas de los conocimientos culturales.

Este principio también otorga a las naciones y pueblos indígenas la capacidad de establecer salvaguardas sobre cómo se utilizan sus datos; un aspecto que Carroll destaca al referirse al caso en que la Universidad Estatal de Arizona (ASU) utilizó información genética de la tribu Havasupai.

En 2010, ASU llegó a un acuerdo para resolver una demanda tras haber utilizado información genética del pueblo Havasupai sin su consentimiento. Los investigadores habían empleado las muestras para probar teorías, incluidas algunas de índole racista, que iban mucho más allá de lo que los Havasupai habían autorizado al dar su consentimiento. Casos como este, señaló Carroll, demuestran por qué es necesaria la capacidad de controlar los datos indígenas para evitar que actores malintencionados hagan un uso indebido de ellos.

El principio de "responsabilidad" de los principios CARE reafirma el derecho de los pueblos, comunidades y naciones indígenas a ser los responsables de cómo se recopilan, utilizan y transfieren sus datos.

Dicho principio cobra especial relevancia para Carroll a raíz de su propia experiencia durante la pandemia de COVID-19, cuando las tribus estaban obligadas a reportar datos con mayor frecuencia y bajo modalidades distintas a las exigidas a las agencias locales y estatales; una situación que derivó en una filtración de información que llegó a su bandeja de entrada.

"No sé si se compartió a propósito o por error, pero se envió por correo electrónico en una hoja de cálculo de Excel," comentó Carroll.

El medio The Hill informó que el incidente se debió a un error de un empleado. Se filtraron datos sobre tenencia de tierras, gastos, población e información de contacto de representantes tribales a terceros, incluidas otras tribus, según lo reportado por dicho medio.

El principio de responsabilidad sostiene que los propietarios de los datos deben ser quienes se encarguen de su custodia y difusión.

Para Carroll, todo se reduce a una idea sencilla: las personas a las que se refieren los datos deben tener la última palabra sobre el destino de los mismos.

Carroll espera que estas nuevas normas éticas sirvan de marco para futuras políticas y aporten legitimidad a las naciones indígenas que enfrentan desafíos relacionados con su soberanía.

Katherine Martinez es una estudiante de periodismo de ascendencia Kickapoo-Potawatomi en la Universidad de Arizona y pasante en El Foco de Tucson. Puede contactarla en martinezk29@arizona.edu.

Esta nota fue traducida por el equipo bilingüe de El Foco de Tucson.

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