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Durante años, Ethan Jackson tenía algo que decir. Simplemente no tenía forma de decirlo.

Antes de encontrar a Tucson Spellers, una organización local sin fines de lucro que enseña a personas no verbales a comunicarse utilizando tableros de letras y teclados, esos pensamientos no tenían salida.

"La gente quería que me ajustara a la forma en que pensaban que debía actuar," dijo Jackson en un correo electrónico. "Soy una persona muy inteligente, con mis propios pensamientos y sentimientos, y merezco ser escuchado."

Jackson es una de las varias personas no verbales que han encontrado su voz gracias a Tucson Spellers, una organización que busca transformar la manera en que el sur de Arizona entiende el autismo, la comunicación y el potencial humano.

Tucson Spellers fue cofundada por Anna Britton y Courtney Cameron, especialistas en comunicación de deletreo. Mientras trabajaban con familias de la región, notaron que las personas no verbales, especialmente los adolescentes mayores y los adultos con grandes necesidades de apoyo, eran en gran medida invisibles.

"Aunque muchos espacios adaptados para personas con autismo tienen buenas intenciones, pueden excluir involuntariamente a individuos con mayores necesidades de apoyo o a aquellos que se comunican de manera diferente," señaló Britton.

Ambas comenzaron a organizar reuniones mensuales para que las personas no verbales y sus familias pudieran asistir tal como son, sin juicios ni presiones.

Cameron explicó que la carencia que dio origen a Tucson Spellers no era simplemente la falta de servicios, sino la falta de confianza y de una conexión significativa. Para las fundadoras, la comunicación no es un fin en sí mismo.

"La comunicación es importante, pero existe para permitir la conexión", afirmó Cameron. "Las personas buscan amistades, sentido de pertenencia y la oportunidad de ser vistas tal como son realmente."

Un elemento central de la misión de Tucson Spellers es el concepto de "presumir competencia," la idea de que las personas no verbales comprenden mucho más de lo que sus cuerpos les permiten expresar. Esta realidad resuena con muchos miembros de la organización que pasaron años siendo subestimados.

"La gente pensaba que no podía comprender el mundo que me rodeaba, pero aquí estoy,” afirmó Joshua Greiner en un correo electrónico. "Todos me trataban como a un niño pequeño. Escuchar a otros hablar de mí como si no tuviera oídos es algo que destroza el alma."

Otros se expresaron con la misma franqueza sobre cómo era la vida antes de empezar a comunicarse mediante el deletreo.

"Intentar desenvolverse en este mundo sin hablar es un infierno sin voz. El estrés por sí solo puede quebrantar el espíritu de una persona,” comentó Niko Tax, miembro del grupo, en un correo electrónico. "Por más que gritara internamente, no lograba que vieran que yo estaba allí, luchando desesperadamente por escapar de mi prisión silenciosa."

Ashton Curtis relató que a su familia le dijeron que él tenía una discapacidad intelectual, una etiqueta que, según él, algunas personas llevaron demasiado lejos.

Britton y Cameron trabajan para derribar esas suposiciones mediante la educación, explicando conceptos como la desconexión entre el cerebro y el cuerpo, la apraxia y las barreras neurológicas que pueden impedir que una persona demuestre lo que sabe.

Su labor tiene un gran impacto, pero aseguran que el maestro más poderoso es la propia comunidad de personas no verbales.

"Las familias y los miembros de la comunidad ven cómo las personas no verbales expresan pensamientos complejos deletreando, escriben poesía, debaten sobre actualidad, entablan amistades y defienden sus propios derechos," señaló Cameron. "Deja de ser una simple filosofía para convertirse en algo que realmente experimentan y comprenden.”

Para muchos miembros, el deletreo marcó un momento decisivo de gran avance.

"Explorar la creatividad de la escritura artística fue algo que encajó a la perfección,” dijo Jackson. "Lo mejor fue ver la expresión de sorpresa en el rostro de mi madre. Mi familia pudo ver lo inteligente y divertido que soy."

Para Tax, el avance fue más sencillo y, tal vez, más profundo.

"La primera comunicación compleja ni siquiera fue compleja. Ocurrió cuando mi sentido del humor empezó a aflorar," dijo Tax. "Entonces mi familia supo que yo formaba parte del grupo. Creo que ese momento especial puede ser tan sencillo como una sola palabra."

Para Dylan Lauger, lo que estaba en juego era aún mayor.

"Recuerdo exactamente cómo se sentía no tener voz en las decisiones sobre mi atención médica y el estrés adicional que sufría mi madre al intentar adivinar qué quería yo," dijo Lauger en un correo electrónico. "Por fin se escuchó mi voz durante una sesión intensa en la que defendí mi propio cuerpo. Por fin pude decirles a los médicos lo que se estaban perdiendo."

La experiencia transformó no solo su atención médica, sino también el vínculo con su madre.

"La conexión con mi familia se ha profundizado de una manera extraordinaria," dijo Lauger. "Ahora nuestros vínculos pueden ir más allá de los tratamientos médicos."

Para Puru Sharma, encontrar su voz significó poder vivir finalmente su duelo.

"El duelo necesita expresarse. Ahora puedo hacerlo con el dedo. El proceso de duelo se sobrelleva mejor cuando puedo compartirlo con mi familia," dijo Sharma en un correo electrónico. "Nadie conocía mi mundo interior antes de que encontrara mi voz."

Más allá de la comunicación práctica, el deletreo ha permitido a los miembros compartir la esencia misma de quiénes son. Resulta que Tax es un gran amante del arte.

"Mamá pensaba que odiaba los museos de arte," dijo Tax. "Esas visitas estimulaban mi mente y me permitían descubrir la belleza desde una perspectiva diferente."

Ahora escribe un blog sobre los murales de Tucson.

"El arte puede sanar el espíritu quebrantado de una persona," dijo Tax.

Curtis comentó que la gente a menudo confunde su dificultad para permanecer quieto y mantener contacto visual con una falta de interés.

"Ahora puedo expresar mis intereses a través del tablero de letras," dijo Curtis.

El tablero de letras también transformó sus relaciones, mostrando a su familia y amigos una nueva faceta de sí mismo.

"Mi buen aspecto no era lo único que la gente miraba," dijo Curtis. "Ahora mi familia me incluye y mi opinión cuenta."

La ortografía también le dio a Jackson una forma de mostrar su personalidad.

"Ahora que puedo comunicarme, toda mi familia y mis amigos saben que soy inteligente, elocuente, a veces un poco sarcástico y muy cariñoso y sensible," dijo Jackson.

Uno de los temas más emotivos en las historias de Tucson Spellers es lo que significa tener, por fin, compañeros afines.

"Tener compañeros que se comunican es increíble porque me ayuda a no sentirme tan solo," dijo Jackson. "En los eventos de Spellers me siento parte de lo que está sucediendo."

Tax describió el vínculo entre las personas no verbales con una profundidad inconfundible.

"La amistad con otros que se comunican mediante la ortografía no tiene comparación. Estar encerrado en el silencio es una experiencia de soledad que solo quienes no hablan pueden comprender realmente,” dijo Tax. "Esa historia compartida hace que estas amistades, eventos y reuniones sean mucho más especiales."

Para Curtis, estas amistades representan una revelación.

"Por primera vez en mi vida, tengo amigos que me prestan atención e ignoran mi cuerpo peculiar," dijo Curtis. "Un amigo de Tucson Spellers es un amigo auténtico y sincero que siempre estará ahí para mí."

Tucson Spellers está diseñado para apoyar a toda la familia, no solo a la persona que utiliza el método de deletreo.

La organización conecta a los padres entre sí, ayuda a los hermanos a forjar sus propias amistades y ofrece asistencia financiera y becas para eliminar las barreras de acceso. Tucson Spellers también patrocinó la formación de un especialista certificado en el método Deletrear para Comunicarse con el fin de ampliar los servicios individuales en la región.

Uno de los compromisos fundamentales de la organización es trasladar la comunicación de las salas de terapia a la vida cotidiana mediante actividades como clubes de senderismo, recitales de poesía, paneles de concienciación, escalada en roca, paseos para ver luces festivas y talleres comunitarios.

"La comunicación es para la vida, no solo para las salas de terapia," afirmó Cameron. "Las personas que no hablan merecen las mismas oportunidades que cualquier otra para participar en amistades, actividades comunitarias, expresión creativa, ocio, liderazgo y la vida pública."

Britton señaló que la visibilidad pública también es importante. Cuando los residentes de Tucson se encuentran con miembros de Tucson Spellers en parques, restaurantes y eventos comunitarios, las percepciones empiezan a cambiar.

"Hemos vivido muchos momentos en los que miembros de la comunidad hacen preguntas sobre los tableros de letras o el método de deletreo, lo que abre la puerta a una educación significativa y a una mayor comprensión," comentó Britton.

Cameron reconoció que un cambio cultural profundo lleva tiempo y que no todo el mundo captará de inmediato los matices de la comunicación de las personas que no hablan; sin embargo, sugirió que el nivel mínimo de decencia requerido es más accesible de lo que la gente cree.

El respeto, señaló, no exige una comprensión total, sino simplemente la disposición a ofrecerlo.

Isabel Vidrio es egresada de la Universidad de Arizona y periodista independiente en Tucson. Puede contactarla en vidrioi@arizona.edu.

Esta nota fue traducida por el equipo bilingüe de El Foco de Tucson.

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